Tremoren

“Toen ik een jaar of 15 oud was merkte ik dat ik steeds meer begon te trillen, in het begin alleen als ik aan het sporten was of zware spullen moest tillen, later trilde ik steeds vaker en ook heviger. Toen ik 16 was ben ik naar de kinderneuroloog geweest. Na een consult van letterlijk twee minuten te hebben gehad, werd ik naar huis gestuurd met zogenoemde betablokkers, ik werd ‘gediagnostiseerd’ met tremoren en hier viel niets anders tegen te doen dan symptoombestrijding.

Een aantal weken later had ik een telefonisch consult met de neuroloog in dit consult gaf ik aan dat de Betablokkers niet het gewenste effect hadden en dat ik nog net zo hevig trilde als ik daarvoor deed. Het antwoord van de neuroloog was dat ik zelf maar de dosis moest verhogen totdat de medicatie ging werken. Na dit consult heb ik zelf maar een afspraak gemaakt bij de huisarts om onder begeleiding de dosis te verhogen er zaten namelijk wat risico’s aan de medicatie. Maar het gewenste effect bleef uit.

Een jaar later heb ik nog een poging gewaagt en ben ik naar een ander (universitair) ziekenhuis gegaan. Ook hier wisten ze niet zo goed wat ze met me aan moesten, na verschillende onderzoeken waarvan delen gefilmd zijn en in het neurologisch team besproken zijn kwamen ze erachter dat ik niet in een ‘hokje’ te plaatsen viel. Ik had op dit moment niet alleen trillingen maar ook shocken. Het aantal trillingen en shocken stonden gelijk aan elkaar waardoor er geen ‘naam’ aan gelabeld kon worden. Ik werd naar huis gestuurd met een nieuw pilletje en het advies om iedere avond maar een glaasje wijn te drinken, want daar zou ik wel lekker van slapen. Na wat navraag te hebben gedaan bleek dat het pilletje dat ze mij hadden gegeven Temazepam was, dat is een spierverslapper die zorgt voor sufheid. Ik was op dat moment 18 jaar en mocht zelf bepalen hoe vaak ik zo’n pilletje nodig had, voor mij was dit geen oplossing het recept heb ik ook nooit opgehaald.

Ondertussen ondervond ik zoveel hinder van de trillingen dat ik , met pijn in mijn hart, gestopt ben met dansen dit deed ik al vanaf mijn vierde. Ik werd steeds vaker moe en voelde me ook steeds meer emotioneel gesloopt. Na een periode van wanhoop te hebben gehad besloot ik dat ik er mee moest dealen, er was toch alleen maar symptoom bestrijding en die wilde ik zo lang mogelijk uitstellen. Ondertussen werd ik steeds vaker moe en kreeg ik steeds vaker pijn in mijn spieren. De pijn begon in mijn nek en straalde uiteindelijk door naar de rest van mijn lichaam. Uiteindelijk ging ik iedere drie weken naar de fysio die mijn lichaam los masseerde en slikte ik meerdere pijnstillers per dag.

Een aantal weken geleden kreeg ik van een kennis het advies om mijn B12 te checken, zij heeft zelf ook een tekort en herkende enkele klachten. Nadat ik bij de huisarts was geweest en bloed had geprikt bleek uit de resultaten dat ik geen B12 te kort zou hebben, sterker nog op het formulier stond dat de kans zeer klein was. Gelukkig nam de huisarts mijn klachten serieus en besloot ze toch om mij B12 spuiten te geven. In de periode van de spuiten hoorde ik goede verhalen over CVG en besloot een afspraak te maken. Tijdens dit consult bleek dat ik een erfelijke afwijking heb waardoor ik een B12 te kort heb. Omdat de diagnose zolang heeft geduurd waren ook andere delen van mijn lichaam in een slechte staat, zo functioneerde mijn darmen, lever en immuunsysteem niet meer na behoren en ook mijn energielevel zat op min twee. Na mijn eerste consult kreeg ik allerlei pillen die mij gaan helpen om weer een gezond lichaam te krijgen.

Ik ben ontzettend blij met Jeroen, hij heeft veel kennis en helpt je op een goede manier weer op de juiste weg!”